A Fogyasztói DNS-tesztek Vitatják A Spermium-bank-donor Névtelenségét

Az olyan vállalatok, mint a 23andMe és az Ancestry.com lehetetlenné tették a spermabankok számára az adományozók kilétének titkolását.

Nemzedékek óta ez a spermium adományozás alaptétele volt: a klinikák örökre megvédhették ügyfeleik kilétét.

De a donorok névtelensége egyre inkább halott.

A fogyasztói genetikai tesztek növekedése - amelyek lehetővé teszik az emberek számára, hogy kapcsolatba lépjenek olyan rokonokkal, akikről soha nem tudták, hogy vannak, köztük olyanok is, akiket soha nem szándékoztak először megtalálni - arra kényszeríti a spermadományozó klinikákat, hogy szembesüljenek azzal a ténnyel, hogy ma már gyakorlatilag lehetetlen garantálni névtelenség ügyfeleik számára. Ehelyett az olyan webhelyek, mint a 23andMe és az Ancestry.com, olyan genetikai nyomokat adnak az ügyfeleknek, amelyekre szükségük van a biológiai szülők önálló azonosításához.

A klinikák és a külső szakértők szerint ez kénytelen volt számolni az iparral. Számos klinika azt állítja, hogy felülvizsgálták politikájukat - nem az „anonim” adományok megszüntetése érdekében, hanem annak tisztázása érdekében, hogy ez a kifejezés csak azt jelenti, hogy nem osztják meg a donorokkal kapcsolatos információkat. Mások a „nyílt azonosítójú” adományozó rendszerek felé vonzódnak, amelyben az adományozóknak azt mondják, hogy az utódok kapcsolatba léphetnek velük, ha betöltik a 18. életévüket, vagy hamarabb, ha mindkét fél beleegyezik.

És legalább egy esetben egy klinika igyekezett vonalat húzni a homokba, megparancsolva egy nőnek, hogy hagyjon fel és hagyja abba az erőfeszítéseket, hogy kapcsolatba lépjen egy réges-régen donorral, akit a 23andMe használata után azonosított.

"Kétségtelen, hogy könnyebb toborozni egy potenciális spermadonort, ha azt mondod neki, hogy névtelen lehet" - mondta Fredrik Andreasson, a Seattle Sperm Bank felső vezetője, amely felülvizsgálta saját szerződéseit. "De nincs névtelenség.".

A donorok névtelensége szintén kérdés a petesejtadományozók számára, de kevésbé. A nőktől szüretelt tojásokat általában nyíltabban készítik el, a címzettek kezdettől fogva, vagy amikor a gyermek betöltötte a 18. életévét, azonosító információkat adnak a donorokról.

Az anonimitás fogalma már a kezdetek óta belemerül a spermium-adományozás modelljébe. A donor spermával végzett mesterséges megtermékenyítés első nyilvántartott példája 1884-ben történt; a nőnek soha nem is mondták, hogy másik férfi spermáját használták volna. A félelem látszólag pszichológiai volt - úgy gondolták, hogy ez "helyrehozhatatlan kárt" okozhat a házasságban és a gyermekben.

A meddőség sok éven át megbélyegzést hordozott, és még ma is, főleg a férfiak körében, bár ezek hozzájárulnak a világ meddőségi eseteinek mintegy feléhez. Ennek eredményeként a spermaadományt közel egy évszázadon át titokban tartották, sőt szégyennel nézték.

Az 1980-as évektől kezdve, a termékenységi kezelések fejlesztésével, ezek a hozzáállások megváltozni kezdtek. A spermabank-ügyfelek demográfiai felépítése is változatosabbá vált, ideértve az egyedülálló nőket és a leszbikus párokat is, akik nyíltabb beszélgetéseket szorgalmaztak gyermekekkel a fogantatásukról.

"Úgy gondolom, hogy a különféle családok fokozott láthatósága és elfogadottsága mellett megváltozott a donor spermiumokat használó demográfiai adatok is" - mondta Robin Baird, az ohiói székhelyű Cryobio spermabank, Columbus vezető jogi tanácsadója. „Ez sokkal nyitottabbá tett minket.”.

Ennek ellenére a névtelen adományok az ipar egyik fő támaszát képezték.

Kevés a megbízható adat a spermiumok banki ágazatáról és az anonim módon leadott adományok százalékos arányáról. A kutatók nehezen tudják nyomon követni, hogy hány férfi adományozott spermát, hány gyermek született az egyes emberek adományából, és mennyi pénzt költenek spermiumok beszerzésére és tisztítására.

Körülbelül két tucat spermabank van az Egyesült Államokban; mindegyik önállóan és minimális kormányzati felügyelettel működik. Néhányan új névtelenségi politikát dolgoznak ki, mondta Andreasson, míg mások továbbra is „a múltban ragadtak”.

Tavaly karácsonykor Danielle Teuscher, az anya Portland-ban (Ore), 23andMe-re szerződött az egész családjával. Látták a reklámokat, és kíváncsian várták, hogy megismerjék a család - különösen lánya, Zoe - származását.

Zoe körülbelül hat évvel ezelőtt fogant meg, az ivarsejtek felhasználásával, amelyeket a környéken található Northwest Cryobank-tól vásároltak.

Amikor Teuscher megnézte lánya vizsgálati eredményeit, megdöbbent: 23andMe összekötötte lánya biológiai apjának édesanyjával.

Izgalomrohamot érezve üzenetet küldött a nőnek, és megkérdezte, nyitott-e a kapcsolatfelvételre.

Tökéletes választ kapott. Két héttel később Teuscher megkapta az északnyugati kriobanktól a megszüntetésről szóló levelet, és fenyegetett egy potenciális spermadonort.

A kriobankok általában csak a jelentkezők körülbelül 1% -át fogadják el, miután átvilágították az olyan kórtörténeteket, betegséggének, végzettség, egyenletes magasság és hajszín. (Azok a donorok, akik bizonyos betegségek hordozói, nem kerülnek automatikusan elutasításra, de a betegeknek általában azt tanácsolják, hogy ugyanazokat a hordozó szűréseket végezzék el, mielőtt bármilyen donor injekciós üveget elfogadnának.).

Sok adományozónak, különösen azoknak, akik több mint egy évtizede dolgoztak kriobankokkal, a névtelenség ígérete nagy súlyt fektetett. Jellemzően főiskolán vagy felsőfokú iskolában voltak, amikor spermát adományoztak. Kevesen tudták megjósolni, hogy a fogyasztói DNS-tesztek milyen gyorsan szaporodnak az egész világon, vagy milyen következményekkel járnak későbbi életükre nézve.

"15 évvel ezelőtt senki nem számíthatott arra, hogy valaki megtudhatja - mert egyik unokatestvérük 23andMe tesztet végzett -, hogy ők mondjuk Seattle-ben vannak spermadonorok utódai" - mondta Dr. Peter McGovern, a reproduktív endokrinológia és meddőség a Rutgers New Jersey Medical School-ban.

Az anonimitás megkönnyítette a klinikák számára is, hogy kész donorokat találjanak, legalábbis az Egyesült Államokban. A névtelen adományok több országban, így Ausztráliában, Új-Zélandon és az Egyesült Királyságban már nem legálisak, és ezekben az országokban gyakran hiányzik a készséges adományozó, és hiány van a kínálatból.

I. Glenn Cohen, a Harvard Law School bioetikai professzora által végzett 2016-os tanulmányban a potenciális spermadonorok mintegy 29 százaléka azt mondta, hogy megtagadnák az adományozást, ha nevüket nyilvántartásba vennék. A tanulmány azt sugallta, hogy az anonim spermadományok betiltása a donorok számának csökkenéséhez vezetne, és azok, akik hajlandóak lennének azonosulni, valószínűleg nagyobb kártérítést követelnek.

Valójában sok spermabank már eltérő árstruktúrával rendelkezik az úgynevezett anonim sperma és a nyílt azonosítójú spermiumok esetében. Ez utóbbi általában drágább: Végül is időigényesebb megtalálni azokat az adományozókat, akik hajlandók kapcsolatba lépni potenciális utódaikkal.

Ahogy szaporodnak a DNS-tesztelési szolgáltatások, és mivel „az emberek rájönnek, hogy az anonimitás valóban illúzió, a donorok arányának csökkenését tapasztalhatjuk” - mondta Dr. Sriram Eleswarapu urológus, aki a meddőséget kutatja a Kaliforniai Egyetemen, Los Angelesben.

Azon adományozók számára, akik hajlandóak azonosulni, a nyílt azonosító rendszerek vonzó lehetőségek lehetnek. Egyesek szerint kölcsönös előnye van a megközelítésnek.

"Tudom, hogy az emberek nagyon kíváncsiak lehetnek származásukra, különösen akkor, ha egy kapcsolat ismeretlen, ezért nem akarom megtagadni a gyerekektől a megismerés lehetőségét" - mondta az egyik adományozó a STAT-nak, név nélkül. - Én is egyszerűen kíváncsi vagyok, hogy mi jött ebből a kis törekvésből. Egyfajta időkapszulának tartom, amely éppen a középkorú válság idején nyílhat meg.”

Elmondta, hogy mivel a szerződés kifejezetten kimondja, hogy törvényszerűen nem ő az apa, és nincsenek jogai vagy kötelezettségei az utódokkal szemben, nem érzi fenyegetésnek az a lehetőség, hogy utódai 18 évesen kapcsolatba léphetnek vele.

Egy 2017-es tanulmányban a kaliforniai egyetem (Davis) kutatói úgy becsülték, hogy a spermium-donor programok mintegy 10% -ának volt nyílt ID programja. 2006-ban ez az arány három programra ugrott. 2015-ben meghaladta az 50% -ot.

Joanna Scheib, az UC Davis pszichológia professzora, aki a reproduktív technológiákkal kapcsolatos pszichoszociális kérdéseket kutatja, azt mondta, hogy ez a szám növekedni fog.

"A spermabankok között lassan felismerték, hogy ez a gyermeknemzedék nagyon hozzáértő a technikához: Ha meg akarják tudni, hogy ki a donoruk, megtudják" - mondta Scheib. "A homokba kell vetned a fejed, ha nem gondolod, hogy az információk egyre elérhetőbbek.".

Egyes etikusok és mások elsõsorban a donorok névtelenségének gondolatát állítják, mondván, hogy ez megtagadja az utódoktól azt a lehetõséget, hogy megértsék a saját identitásuk kialakulásához elengedhetetlen kérdéseket.

"Etikai kérdések merülnek fel azzal kapcsolatban, hogy miért akarja egy spermabank eleve arra ösztönözni a szülőket, hogy hazudjanak gyermeküknek" - mondta Debbie Kennett, az Egyesült Királyságban székhellyel rendelkező genealógus, aki sokat beszélt a donorok névtelenségéről.

Wendy Kramer a kaliforniai Cryobank donor spermáját használta fia, Ryan fogantatására. 2005-ben ő volt az első olyan személy, aki függetlenül kapcsolatba lépett biológiai apjával, és nagyrészt az internetes keresőeszközökre támaszkodott a lehetőségek szűkítésére. Megtudta és felvette a kapcsolatot, azóta barátságos kapcsolatot épített ki az adományozóval, és több féltestvérével is találkozott.

Wendy és Ryan most a donor testvérregisztert működtetik, egy coloradói székhelyű szervezetet, amely segíti az adományozó által megfogant féltestvérek kapcsolatba lépését. Azon évek alatt, amikor donorral fogant gyermekekkel és családjaikkal dolgozik, Wendy Kramer kiábrándult a spermabankok működéséből. Úgy gondolja, hogy az anonim adományok tévedések, és inkább károsak, mint hasznosak lehetnek mind a családoknak, mind az őket segítő adományozóknak.

"Adományozómnak legfeljebb 10 gyermeket ígértek, és a múlt héten éppen 20-at ütöttünk" - mondta Kramer. „Az adományozók kezdik látni, hogy hazudtak nekik.”.

Kramer hangsúlyozta, hogy a gyermekek pszichológiai következményei hegesedhetnek. A donorok névtelensége szerinte csak megőrzi azt a megbélyegzést, amely már a meddőséghez kapcsolódik, és a spermabankoknak túl kellene lépniük ezen az "üres ígéreteken".

"Nem mintha widgeteket hoznának létre egy gyárban … ez egy iparág, amely embereket teremt, ezért azt gondolná, hogy több lesz az elszámoltathatóság és az etika" - mondta Kramer. "A szabályozás hiánya és a felügyelet hiánya valódi következményekkel járt."

A STAT engedélyével újraközölték. Ez a cikk eredetileg 2019. szeptember 11-én jelent meg.